Не крест, а награда

Мысли о нелегком пути, который надо пройти за руку

Пустая комната. Вещи, оставленные как есть, уже не нужные. Тишина. Лампадка в углу у маленькой иконы Спасителя. В голове одна за другой возникают мысли о папе, о пройденном пути. Думается об ошибках, которых можно было не совершить, если бы был опыт, и о том, где сейчас папа и как там ему.

Одна из мыслей в тот момент была такая: обстоятельства, которые ты уверенно воспринимал как крест, на самом деле и не крест вовсе — а награда, повод для благодарности, а не для ропота. Хотя в моменты малодушия и усталости иногда казалось, что выносить жизнь с больным человеком решительно больше нет сил, но когда папа умер, я начала думать, что понесла бы эти обстоятельства еще не один год. Силы есть, но понятно это стало только в пустой комнате.

Для меня закончился отрезок пути длиной в 11 лет. Благодатного и очень сложного пути, который мы — моя мама и я — шли с моим папой за руку. Для него это была лесенка в Небо.

В книге психолога Виктора Франкла есть слова о заключенных в концлагере: «Каждый из нас раньше был "кем-то" или, во всяком случае, считал так. Здесь же с ним обращались так, будто он — буквально никто». Мне кажется, они очень подходят и для описания того, что происходит с человеком в деменции. Он был кем-то, но медленно становится никем. Человек начинает путать слова и время суток, забывать, что хотел сделать, становится раздражительным, ему сложнее обслуживать себя на бытовом уровне. Такие люди реже выходят на улицу, потому что боятся потеряться. Часто человек сам понимает, что угасает, слабеет, становится беззащитным, и потому может закрыться от родных, меньше общаться. Как быть, если привычный способ понимания постепенно утрачивается и становится сложно?

Нужно помнить, что человек с деменцией не может правильно выразить те или иные вещи, но понимает ваши чувства. Он теряет свои социальные функции, физические силы, но это не всё, что есть в человеке. Митрополит Антоний Сурожский не раз говорил, что в этой жизни у нас может быть отнято практически все: наше материальное состояние, наше здоровье. Но никто не сможет отнять у нас любви. И это действительно так.

Мы с мамой жили вместе с человеком, который медленно угасал. Лишившись работы, свободы передвижения, позднее — возможности говорить, двигаться, а в последние дни перед смертью и принимать пищу, он продолжал нести в себе любовь. Эта любовь была видна в его глазах, она делала его личностью даже тогда, когда не осталось у этой личности никаких привычных нам проявлений.

Важно напоминать себе об этом на протяжении всего пути. Что бы ни происходило, любовь не будет утеряна. И именно на языке любви можно понимать друг друга — и понимать куда глубже, чем через слова.

Про болезнь Альцгеймера снят хороший фильм «Мед в голове». По сюжету дедушка в семье заболевает, и мы видим две модели поведения родных. С одной стороны — внучка, с ее юношеским максимализмом и открытым сердцем; она изо всех сил старается помочь дедушке, не страшась его необычного поведения. А с другой — ее родители, которые испытывают шок, раздражение, неприятие. На мой взгляд, поведение внучки — то, к чему надо стремиться, если с нашим близким происходит что­то подобное. Но если мы испытываем те чувства, что были у ее родителей, в этом нет ничего плохого — они будут, они естественны, их не надо бояться и не надо презирать себя за них. Надо перерасти их. Когда земля уходит из­под ног и привычная жизнь так сильно меняется, было бы странно сразу спокойно это принять. Пусть оно переболит. За шоком придет осознание, а за осознанием — спокойные действия, которые так важны.

Жизнь с человеком, страдающим деменцией, можно сравнить с полетом на самолете. Вы как будто летите где-то над землей, не зная точной траектории движения, вы уже не можете остановить самолет и сойти с него, не можете изменить конечное направление. В вашей власти только ваша собственная жизнь на борту этого самолета, ваши чувства, а также чувства находящихся рядом с вами людей.

И как в случае с полетом на самолете самым волнительным моментом является взлет, так и с деменцией очень сложна и одновременно важна первичная адаптация — переход от растерянности к пониманию происходящего. Помню, как поведение папы начало меняться: он забывал и путал слова, задавал много вопросов, делал необычные вещи. И нам надо было не просто адаптироваться, а делать это раз за разом. Ты только успеваешь привыкнуть к тому, что нужно подсказывать, как называются вещи, — и вот уже приходится привыкать убеждать в своей правоте. Ты говоришь, что телевизор называется телевизором, но теперь надо еще и доказать, что это действительно так. А потом тебя даже не спрашивают, потому что он становится не нужен, — и ты начинаешь скучать по тем временам, когда папа не помнил, как называется телевизор, но любил смотреть его. Ты привыкаешь к разбросанным по комнате листочкам с разными именами и названиями, но потом и их становится все меньше, потому что человек уже не может ничего ни написать, ни прочесть.

Еще раз хочется повторить про принятие. Мы по своей слабости не были готовы принять многие вещи такими, какие они есть — трудными. Мы с ними боролись. Когда начали появляться листочки с названиями, мы ругались, что надо запоминать, а не записывать, а когда папа все реже стал записывать, мы, наоборот, ругались, что надо писать, чтобы не забывалось. Когда папе уже трудно было вставать с кресла, мы порой подолгу ждали, что он всё же сделает это сам. Мы как будто пытались отменить естественное течение болезни, противились ему. А принятие состоит в том, чтобы внимательно замечать то, что делает твой близкий, и помогать ему на том уровне, на котором он сейчас, проявляя любовь, а не раздражение.

Часто понимание, что человек нуждается именно в любви, а не просто в уходе, побуждает родных оставить больного дома и ухаживать самостоятельно. Каждая ситуация уникальна, поэтому каждый делает свой выбор. Мы с мамой этот выбор тоже сделали, хоть и были дни малодушия, когда казалось, что выдержать это испытание невозможно, и нужно, чтобы о папе заботились в больнице. Но невозможное человеку возможно Богу (см.: Мф. 19 , 26), поэтому мы выдержали. Мне очень помогала церковная жизнь: молитва, понимание, что тебе не будет дано испытания больше твоих сил. Приходилось бороться с раздражительностью, усталостью, гневом, ропотом, приобретать терпение.

Говорят, что если ты хочешь стать терпеливым, то Бог не сделает тебя таким, но даст повод научиться терпеть. Нет двух одинаковых людей, каждый уникален и болезнь проживает тоже уникально. Поэтому я не могу сказать, что именно будет на вашем пути, но он будет учить терпеть. Получится не сразу, будут моменты слабости, срывы. Не зацикливайтесь на них, не вините себя, просто старайтесь с каждым новым днем более спокойно преодолевать ситуации, которые будут возникать. Это творческий процесс, потому что ты вроде адаптировался к чему-то, понял что-то для себя — и сразу возникает новая ситуация, которая требует новой творческой энергии на ее преодоление, на поиск оптимального поведения, грамотных решений. Преодолевая страх и неопределенность, нужно двигаться вперед.

Будьте готовы, что какие-то домашние вещи будут потеряны, испорчены, разбиты. Ваш родной человек тоже будет переживать из-за этого. Тут ему можно помочь, показав легкое отношение к вещам. Разбилась тарелка — на счастье, разлилась вода на пол — ну и что, ее несложно вытереть.

До сих пор помню нашу историю с чашкой. Люди с деменцией очень привязаны к конкретным вещам, им важно, чтобы распорядок дня не менялся — так они чувствуют себя защищенными. У моего папы была любимая чашка, из которой он пил чай. Помню, как в один из дней я на что-то рассердилась и резко, неаккуратно выхватила ее из папиных рук. Она упала на пол и разбилась. Как объяснить малышу, что его игрушка потерялась? Примерно так же сложно объяснить взрослому с деменцией, что его чашка разбилась, и ее больше нет. Я потом долго плакала в своей комнате и обещала больше не позволять себе вспыльчивости. Моменты срывов будут помниться длительное время, поэтому изо всех сил удерживайтесь от них — так будет спокойнее на душе.

Как я понимаю, гнев, ропот, раздражение рождаются в нас от бессилия, когда нам кажется, что мы слабее той ситуации, в которой оказались, — нам хочется защититься, сделать вид, что мы сильнее. А человек, владеющий ситуацией, спокоен. Поэтому понимание, что причина гнева — не ваш больной родственник, а сама ситуация, и нужно направить силы не на крик, а на ее решение, может помочь справиться с гневным порывом. Старайтесь искать выход вашим эмоциям, не срываясь на родственниках: можно поплакать, можно поговорить с кем-то о своих чувствах. Тогда боль не будет разъедать сердце. А боль, поделенная на двоих, всегда становится меньше.

Еще раз хочется провести аналогию с полетом на самолете. Помните, там просят на несколько часов выключать мобильные телефоны? Но в то же время родные и близкие знают о вашем полете, они не могут не заметить вашего отсутствия. Сталкиваясь с болезнью, мы как будто выключаем свой телефон, не говорим никому, стараемся скрыть проявления болезни. Причины могут быть очень разными. Но с течением времени очевидные вещи все равно становится трудно утаивать, и важно помнить: когда мы находим в себе силы рассказать о происходящем с нами кому-то из близких, мы получаем помощь — и становится легче.

В процессе помощи другому важно не забывать про себя, ведь именно вы — тот важный и нужный для другого человек. Если не помогать себе — не спать ночами, носить тяжести, не успевать поесть, нервничать и не позволять себе отвлечься, то можно подорвать свое здоровье и перестать быть полезным и себе, и страдающему близкому. Помнить о себе в данном случае — не эгоизм, а необходимая мера. Мы с мамой часто забывали об этом, жили по принципу «я все сделаю сама». Поищите себе помощников. Это могут быть не только люди, но и вещи. Например, кровать для лежачих больных вместо обычной. За счет того, что она регулируется по высоте, можно снять нагрузку со спины ухаживающего. Благодаря надувной ванне не нужно нести близкого человека в обычную. Противопролежневый матрас может помочь не так часто переворачивать лежачего больного.

Еще вашим добрым помощником может стать информация. Посмотрите в Интернете обучающие видео о том, как заботиться о больных: как перевернуть человека, посадить, поднять так, чтобы не надорвать спину. Общайтесь с медицинскими сестрами, врачами. Они тоже ваши помощники.

Уже два года, как нет папы. И моя душа спокойна потому, что мы всё прошли вместе. Я искренне верю и надеюсь, что папа все понимал. Понимал именно суть происходящего. Понимал, что он любим. И я уверена: он любил нас тоже. И если бы мог сказать нам что-то, то обязательно сказал бы: «Спасибо».

Игумен Нектарий (Морозов), руководитель отдела по церковной благотворительности и социальному служению Саратовской епархии:

— Пожилых людей, страдающих деменцией, сегодня можно встретить все чаще. Стремительно меняющийся мир, обильный поток ненужной информации становятся огромным испытанием для мозга. Непонимание, что происходит, невозможность вникнуть во все мировые процессы заставляют многих людей перестать интересоваться этой жизнью вообще. Они решают, что развиваться духовно, поддерживать свое физическое здоровье нет никакого смысла, ведь они уже выпали из дня сегодняшнего. В итоге человек теряет себя, и зачастую однажды ему ставят диагноз — деменция.

«Болезнь Альцгеймера» становится настоящим испытанием для родственников больного. Еще вчера твой родной человек жил полноценной жизнью, а сегодня он вдруг стал ребенком, который ничего не может сделать сам. Конечно, это удар. Нужно понимать, что эта болезнь неизлечима, а симптомы будут только усугубляться. И с этим придется жить. Но, несмотря на этот страшный недуг, человек остается Божиим созданием, и заботу о нем разделяет с родственниками Сам Господь.

Церковь относится к деменции так же, как к психическим заболеваниям. Человек необратимо меняется, но его нравственные особенности, напротив, нередко проявляются еще более четко и ярко. Однако не только болящий меняется, когда ему ставят диагноз «болезнь Альцгеймера». Родные, на плечи которых ложится забота о нем, тоже меняются и могут отдалиться от Бога, а могут — как никогда раньше приблизиться к Нему.

Часто люди задают вопрос: как справиться? В первую очередь, новость о том, что теперь любимый человек будет угасать, нужно принять. Не стоит относиться к этому как к Божией каре. Да, это испытание, но нужно помнить: всё настоящее в человеке проявляется именно тогда, когда он сталкивается с трудностями. И то, какими мы будем лицом к лицу с этими трудностями, покажет: христианство для нас только нечто внешнее или же мы на самом деле стремимся быть глубже в своей вере.

Сталкиваясь с «болезнью Альцгеймера» у близкого, человек часто не понимает, как себя вести. От этого он порой бросается в крайности. Одни жертвуют собой без остатка, забывают о себе, посвящая всю жизнь больному родственнику. Другие, напротив, пытаются уйти от проблемы, отказываются принять даже то, что родной человек больше не может жить один. Они всё реже его навещают, ругают, злятся на его неадекватные поступки. Нужно искать золотую середину. Забывать о себе — неправильно, ведь ваша жизнь продолжается. Да, испытание деменцией — непростое, порой очень длительное. Но болезнь родственника не камень на шею, мы не должны обратить всю свою жизнь в страдание. В каждом дне своей жизни, в каждой трудности нужно видеть смысл, а не повод для уныния. Помощь человеку с деменцией не нужно расценивать как жертвенность — это просто наш долг. Вопросы «За что мне это?», «Почему я?» ни к чему хорошему не приведут. Лучше спросить себя: «Зачем Господь послал мне это испытание, какую пользу для своей души я могу в этих обстоятельствах получить?». И если опускаются руки, нужно не забывать: в нашей немощи является сила Божия.

Те, кто уходит от проблемы, тоже поступают неверно. Злость, обида на больного разрушают нас изнутри. Бросая немощного родственника, мы будто уничтожаем часть своего сердца. Конечно, когда больному нужен постоянный уход, родственники должны решить еще одну проблему: кто будет приглядывать за ним ежеминутно. Многие не могут уволиться с работы или взять больного к себе в квартиру. Им стыдно за это перед больным родственником, перед собой, окружающими. Но чувство вины способно только усугубить ситуацию. Решение нанять сиделку, разделив с ней обязанности, или направить больного в специальное учреждение, где он получит полноценный уход, и навещать его там — это не предательство. Порой по-другому поступить нельзя. Ситуацию нужно оценивать трезво. Главное — не забывать, что Господь всегда дает человеку испытания по силам.

Газета «Православная вера», № 12 (704), июнь 2022 г.